難病の子どもと家族が孤立しない地域のモデルを鳥取から作る

オカダタクヤ


地域コーディネーター

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鳥取県と日本財団が共同で、鳥取県の抱える人口減少、高齢化といった社会課題への対策を行っていく「鳥取プロジェクト」。

その中の一環で、「難病の子どもと家族を支えるプログラム」の整備が進んでいます。

難病の子どもと家族が孤立しない社会へ

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日本財団は、染色体異常や小児ガンなど、何らかの病気に起因して生活に何らかの支障をきたしている人たちをサポートする事業を行っています。

昔からあるような支援に見えますが、今こそ必要になっているとソーシャルイノベーション本部の高島友和さんはおっしゃいます。

医療の進歩によって、今まで救えなかった命が救えているんです。

低体重出産や、呼吸器や内臓系に何らかの障害があったとしても集中治療室で救える命が増えています。

人工呼吸器をつけて退院するお子さんが増えています。

退院した後のケアが大事

従来は救えなかったような命が救えるようになったということは、退院してからも定期的に通院し治療しながら過ごさなければならない方々へのケアが求められているということです。

専門用語では、医療的ケア児と表現され、法律面をはじめ、いろいろな面で整備が急がれています。

今日的な課題は、治療の側だけではなく、お子さんと家族をどのように支えるかということにあります

病院の中は守られた状態の一方で、外に出てしまうと、家族だけでケアする可能性が増え、結果として孤立する可能性が高まります。

だからこそ、地域に出るタイミングで子どもや家族に寄り添う相談体制、環境が必要です。

その環境づくりこそ、日本財団が進めている取り組みの一つです。


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ABOUTこの記事をかいた人

オカダタクヤ

地域の魅力を「つなぐ・つたえる」。全国を旅しながらローカルメディア運営、クラウドファンディング、講座セミナー等の事務局長を行ってます。執筆・お仕事のお問い合わせは、info@ande-ande.net までご連絡ください。